Le groupe famille

L’équipe Epipage 2 a entrepris de constituer un groupe de familles afin de recueillir les retours d’expérience des parents et leurs suggestions pour la suite du projet en les interrogeant notamment sur les thématiques qu’ils souhaiteraient voir aborder dans les prochaines étapes de suivi.

De plus, les enfants ayant bientôt l’âge de participer eux-mêmes à l’étude, il nous paraît important d’associer les familles à notre réflexion en les sollicitant sur la manière d’impliquer les enfants plus directement dans les années à venir.

Nous sollicitons le groupe Famille occasionnellement sur des sujets relatifs à l’étude grâce à des enquêtes très courtes par internet ou par courrier.

Au mois de février 2019, le groupe Famille a été invité à compléter un petit questionnaire en ligne, totalement anonyme, portant sur :

  • le ressenti des parents vis-à-vis du bilan à 5 ans ½ et demi organisé pour l’étude,
  • le type de résultats que les parents souhaiteraient voir émerger des données recueillies lors de ce bilan,
  • l’avis des parents sur l’enquête école à venir.

17 familles ont accepté de participer au groupe famille et ont rempli, début 2019, un petit questionnaire en ligne, totalement anonyme.

Elles ont majoritairement été satisfaits des examens réalisés lors de l’étape de suivi à 5 ans même si le bilan a semblé un peu long à certains enfants.

Elles nous ont également fait part des thématiques qu’elles aimeraient voir aborder dans nos prochaines analyses. Nous nous y intéresserons lors de notre prochaine étape de suivi.

 

groupe parents

Si votre enfant participe à l’étude Epipage 2 et que vous souhaitez rejoindre le groupe famille, faites-le nous savoir en nous adressant un mail à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

Témoignages

Cet espace est dédié à la publication de vos écrits et commentaires sur l'étude, votre vécu ou votre ressenti. Voici quelques témoignages recueillis lors du remplissage des questionnaires de suivi à l'âge d'1 an et à l'âge de 2 ans (les parents ont donné leur accord à cette diffusion) :

CAMSP

Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) sont des structures qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.

Réseaux de suivi et associations

Réseaux de suivi

Les Réseaux de Suivi des Enfants Vulnérables sont des dispositifs au service des enfants et de leurs familles. Ces réseaux suivent, accompagnent et prennent en charge les enfants nés prématurés, de faible poids de naissance ou fragiles. Leur rôle est de dépister précocement les difficultés des enfants suivis pour optimiser leur prise en charge globale et de réunir le maximum de conditions pour améliorer le devenir personnel, familial, social et scolaire des enfants.

Bâtiment Recherche - Hôpital Tenon
4, rue de la Chine 75970 Paris Cedex 20