Témoignages

Cet espace est dédié à la publication de vos écrits et commentaires sur l'étude, votre vécu ou votre ressenti. Voici quelques témoignages recueillis lors du remplissage des questionnaires de suivi à l'âge d'1 an et à l'âge de 2 ans (les parents ont donné leur accord à cette diffusion) :

 

Témoignages à 2 ans

 

Maman de S. , né à 34 SA

« Les conditions dans lesquelles accouche une maman de prématuré ne sont pas évidentes. C'est pour cela qu'il est difficile de reparler de la naissance de son enfant. Je voudrais surtout conseiller aux autres parents de prématuré qu'il faut laisser son enfant grandir et mettre de côté le fait qu'il ait été prématuré. En ce qui me concerne je suis mon fils de près mais je ne l'étouffe pas parce qu'il est prématuré. C'est un enfant comme les autres, qu'il faut laisser évoluer à son rythme. Ces petits bouts savent y faire. Bon courage à toutes et à tous.. »

 
Maman de W. , né à 28 SA
 
« W. a déjà 2 ans et sa naissance reste gravée en moi à jamais. Il est né à 6 mois et 5 jours. Mais je remarque que pour lui c'est déjà "oublié". Il ne reste que des choses positives de cette épreuve. W. est un petit garçon courageux, dur au mal et très déterminé. Il va très très bien. Il semble encore plus puissant que ses 2 grands frères. Comme "boosté" par une force de vie immense, insufflée par sa propre personnalité mais aussi par tout ce que les médecins, les infirmières, ses frères, ses grands parents, ses parents lui ont donné dès sa 1ère seconde de vie à aujourd'hui. Merci la vie !  »

 

Maman de N. , née à 27 SA

« N. est une petite fille joyeuse et ouverte sur le monde. Malgré des progrès constants, j'ai quelques appréhensions pour sa rentrée scolaire de septembre 2014. Je garde sans cesse en tête que si elle était née à terme, elle n'aurait fait que la rentrée suivante. Nous verrons bien... »

 
Maman de A. , né à 26 SA

« J'ai un enfant adorable. Malgré sa prématurité, son développement est normal comme un enfant né à terme. Il a 2 ans mais il n'a pas encore parlé. Ca viendra. Mon fils a eu des opérations chirurgicales, ça s'est bien passé. Il n'a pas de séquelle et c'est très important. Je suis fière de lui, il est très courageux. Je remercie toutes les équipes de services de néonatologie... »

 

Maman de S. , né à 29 SA

« La prématurité d'un enfant est très difficile à surmonter, en tant que maman on se sent coupable de cette situation. Mais notre couple est tellement soudé que l'un et l'autre nous nous sommes soutenus et avons affronté cette étape de la vie qui fera partie de l'histoire de mon fils S. On s'est senti impuissants face à cette situation mais les équipes de Néonat on sû nous rassurer, expliquer, soutenir durant cette période douloureusement longue. On a l'impression que notre vie s'arrête, que tout tourne autour de l'hôpital mais on a été tellement bien suivi par l'équipe que tout s'est déroulé tranquillement après les 2 mois d'hospitalisation de S. Aujourd'hui mon petit homme a 2 ans et se porte à merveille et il fait la joie de ses parents. »

 
Maman de S. , née à 26 SA

« Je reste marquée par la prise en charge de ma fille S. pendant et après son hospitalisation. Je suis convaincue que vos recherches, vos actions de connaissance et d'approfondissement en terme de suivi des anciens prématurés y contribuent. J'espère que notre maigre collaboration vous aide à avancer. Merci et bravo. »

 

Maman de A. , né à 29 SA

« Je suis très satisfaite de savoir qu'il y a un questionnaire Epipage 1 et 2 ans, ce qui est très intéressant. Pour le suivi de mon enfant, ça me rassure beaucoup. Ce fut un grand plaisir de le lire et pouvoir répondre à quelques questions. Je tiens aussi à vous remercier pour cela car c'est important pour certaines mamans (comme moi) d'enfants prématurés. Mon fils grandit très bien. Merci. »

 
Maman de C. , né à 28 SA

« Nous sommes extremement reconnaissants du professionnalisme et de la compétence du service de réanimation et du service de soins intensifs. Le soutien et les précieux conseils qui nous ont été donnés nous permettent aujourd'hui d'être plus sereins dans les moments parfois difficiles. Merci aux puericultrices pour leur accompagnement et leurs encouragements. nous leur en seront toujours reconnaissants. Ne jamais baisser la tête, ne jamais baisser les bras: notre devise quotidienne!

Il est important pour nous de participer à cette étude epipage. Le corps médical doit s'appuyer sur une etude concrête et récente afin de pouvoir apporter des réponses aux parents qui vivent la prématurité d'un enfant. Merci de nous voir permis d'y participer. »

 
Maman et papa de S. , née à 32 SA

« La santé et le développement de notre fille nous rassurent pleinement. C'est une enfant pleine de vie, heureuse et développée en parfaite cohérence avec son âge. Nous ne pouvons pas nous empêcher d'être un peu inquiets pour le bébé que nous attendons, en espérant qu'il ne soit pas pématuré lui aussi. Nous avons choisi d'être suivis pour cette grossesse par le même hôpital qui s'était si bien occupé de notre fille il y a deux ans. » 

 
Maman de E. , né à 31 SA

« La maman est plus inquiète que le papa quant au développement d'E. mais le pédiatre est très satisfait et n'est pas inquiet du tout. Il ne parle pas beaucoup mais comprend absolument tout et est très débrouillard sur le plan moteur, y comprit la motricité fine. »

 

Maman et papa de T. , née à 34 SA

« La prématurité de notre fille n'a pas été une fatalité mais plutôt une surprise. Aujourd'hui elle a 2 ans et se porte tout aussi bien que son frère au même âge. »

 

Maman de P. 

« C'est dur de devoir avoir si peur pour quelqu'un dès ses premiers jours. C'est dur d'être séparée de son bébé et de le laisser dans un endroit seul alors qu'on l'a eu en nous. Je pense que je serai toujours plus maternante avec mon fils qui est passé en réanimation qu'avec mon autre fils. »

 
Maman et papa de T. 

« Merci pour le sérieux d'Epipage sur le suivi de notre enfant et des enfants ayant passé un temps en réanimation néonatale. Ces questionnaires ont permis de nous rassurer sur l'évolution normale de notre enfant. »

 
Maman et papa de A. , né à 34 SA

«A. est un petit garçon plutôt facile à vivre, qui a du caractère et sait s'affirmer. La période 18 mois-2 ans n'est pas toujours facile et demande beaucoup de patience. Le développement du langage et la curiosité pour tout ce qui l'entoure en font une période très intéressante ! L'entrée en collectivité lui a été très bénéfique sur le plan de l'autonomie et des interactions avec les autres enfants. Le seul "inconvénient" : il a été plus malade. »

« Je pense que nous sommes chanceux. A. est arrivé un mois et demi à l'avance, mais à aucun moment nous ne gardons de mauvais souvenirs, bien au contraire ! Tout s'est bien passé. Nous n'avons pas l'impression d'avoir un enfant né prématurément. Nous avons des amis qui rencontrent bien plus de difficultés que nous avec des enfants nés à terme. Merci pour votre étude. »

 
Maman de L. , née à 27 SA

« Merci à toutes les personnes qui permettent l'étude des grands, très grands et extrêmes prématurés, pour qu'ils puissent comme L. avoir la chance de se développer à merveille et d'apporter à leurs mamans (et papas) un bonheur inégalable... »

 

Dans le questionnaire de suivi à 2 ans que vous recevrez prochainement, une rubrique est dédiée à ce recueil. Si vous souhaitez qu’il soit diffusé sur le site, vous pouvez nous l’indiquer dans cette rubrique.

 

Témoignages à 1 an

 

Maman de O. , née à 29 SA

« C'est mon second enfant né prématurément. Je trouve qu'il y a un meilleur suivi par rapport à 2005. »

 
Maman de L. , né à 31 SA

« Les 1 an de L. ont été un moment rempli d'émotions puisque c'est à ce moment-là que nous nous sommes projetés en arrière et que nous avons réalisé le chemin parcouru. Difficile de repenser à tous ces moments passés en réanimation, néonatologie et HAD mais c'est fièrement et avec admiration que l'on (papa, maman et son grand frère) regarde évoluer L. au quotidien. L. a soudé notre petite famille à jamais et notre histoire est pour nous une belle leçon de vie. »

 
Maman et Papa de M. , née à 34 SA

« Nous n'avons pas à nous plaindre de la santé de M. car elle se porte très bien, elle est vive, dynamique. Le seul point qui commence à être dur à vivre est le problème de l'endormissement et des réveils nocturnes pendant lesquels elle réclame nos bras et ne se rendort parfois qu'après 1 heure de bercement. Nous ignorons si cela est lié au vécu (les conditions de sa naissance, la prématurité, l'hospitalisation en néonat) ou si nous lui avons donné de mauvaises habitudes (cododo). »

 
Maman de L. , née à 27 SA

« L. est le premier bébé Epipage2 m'a-t-on dit à la maternité. Elle va très bien ce qui, au vu de son poids et terme de naissance, n'était pas gagné d'avance (780g à 27SA +1). Elle pèse aujourd'hui 8500g. Merci à vous qui faites votre possible pour améliorer la prise en charge de ces petits bouts nés beaucoup trop tôt... »

 
Maman de B. , né à 27 SA

« B. grandit à merveille. Il nous impressionne chaque jour, que de progrès. Ses 3 grands frères l'aiment et l'entourent de beaucoup de tendresse et d'attention c'est ce qui le fait évoluer positivement. »

 
Maman de I. , né à 28 SA

« On ne m'a jamais demandé après la naissance de mon fils si je voulais rencontrer une psychologue pour parler de tout ce que j'avais vécu. Et je le regrette car j'avais vraiment besoin de parler de ma souffrance avec une personne qui n'était pas de ma famille. C'est seulement au retour à la maison de mon fils que j'ai fait une petite dépression et que j'ai pu rencontrer une pédopsychiatre. Maintenant, plus d'un an après, tout va bien. »

 
Maman de L. , née à 28 SA

« On n’est pas préparé à ce qui va se produire car le retour à la maison d'une enfant grande prématurée est loin d'être comme un enfant né à terme. Tout est compliqué. C'est dur d'avoir une vie sociale par le travail ou par les amis car ces enfants demandent trop d'attention. »

 
Papa de J., né à 34 SA

« Nous tenons à remercier toute l'équipe hospitalière qui a pris toute notre famille en charge pendant nos hospitalisations (mère et enfant). Nous tenons à souligner leur professionnalisme qui nous a permis de vivre cette expérience en toute sérénité. »

 


 

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