Accès aux données Epipage 2

 

Une base de données ouverte à la communauté scientifique

Les données de l’étude Epipage 2 sont accessibles à toute équipe de recherche publique ou privée, française ou étrangère, sur la base d’un projet de recherche et sous les conditions spécifiées dans la charte d'accès aux données.

Les équipes de recherche qui ont aidé à mettre en place l’étude Epipage 2 sont prioritaires dans l’accession aux bases de données. Elles bénéficient ainsi d’une exclusivité d’accès aux données d’une durée de 18 mois à partir de la mise à disposition des données pour chaque phase de l’enquête. Passé ce délai, les données sont mises à disposition de l’ensemble de la communauté des chercheurs.

 

Comment déposer une demande ?

Pour effectuer une demande d’accès aux données Epipage 2 :

  • Complétez la fiche projet téléchargeable ici.
  • Adressez la fiche à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  • En retour, les questionnaires annotés et les catalogues de variables vous seront adressés pour sélection des variables nécessaires à l’analyse. Les catalogues annotés doivent être retournés à l’adresse ci-dessus.
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    Evaluation de la demande d’accès aux données

    Chaque demande est évaluée par deux instances :

    • Le groupe scientifique (GS), il s’agit d’un groupe d’épidémiologistes, de pédiatres et d’obstétriciens qui évalue la pertinence scientifique de la demande.
    • Le Groupe d’accès aux données (GAD), composé essentiellement de statisticiens et data managers, offre un soutien technique au groupe scientifique notamment en évaluant la recevabilité technique des projets d’analyse et en assurant le suivi des fichiers de données transmis. Il s’assure notamment de la conformité du traitement de données soumis à la Méthodologie de Référence MR-004 de la CNIL et invite les porteurs de projets à obtenir les autorisations nécessaires si celle-ci n’est pas respectée.

    Après accord du groupe scientifique et du Groupe d’Accès aux Données, le porteur du projet devra signer une lettre d’engagement avant de pouvoir disposer des données.

    Il s’engage également à informer le groupe scientifique de l’avancement des analyses et à soumettre tout projet d’article, communication écrite ou orale au groupe scientifique avant soumission.

     

    Données actuellement disponibles

     Protocole simplifié de l'étude.

    Données collectées à la naissance

    • Données issues du dossier médical en maternité
    • Données issues du dossier médical en néonatologie
    • Entretien avec la maman
    • Auto-questionnaire complété par la mère

    Données collectées à 1 an d’âge corrigé

    • Questionnaire complété par les parents

    Données collectées à 2 ans d’âge corrigé

    • Questionnaire complété par les parents
    • Questionnaire complété par le médecin traitant de l’enfant

    Données collectées auprès des services de santé ayant participé au recrutement

    • Maternité
    • Néonatologie

     

    Bâtiment Recherche - Hôpital Tenon
    4, rue de la Chine 75970 Paris Cedex 20