Enquête Ecole en CE2

D’avril à Juillet 2020, nous proposons aux enfants inclus dans l’étude Epipage 2 de participer à une enquête école menée dans les classes de CE2.

 

Collaborations internationales

RECAP Preterm

logo RECAP
Le projet RECAP-Preterm, financé par le programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union Européenne, a pour objectif d’améliorer la santé, le développement et la qualité de vie des enfants et des adultes nés très prématurément (moins de 32 semaines d’âge gestationnel), ou avec un très petit poids de naissance (moins de 1500 g). Ce projet repose sur la mise en place d’une plateforme permettant de rassembler, harmoniser et exploiter les données de 20 études de cohortes européennes sur des enfants et des adultes grands prématurés provenant de 13 pays européens. A plus long terme, notre ambition est d’enrichir cette plateforme avec des données issues des cohortes d’autres pays, hors Europe.

 

Quelles sont les thématiques de recherche qui seront abordées?

Un des objectifs prioritaires de ce projet est de mieux comprendre les facteurs qui peuvent influencer la santé et le développement des enfants nés prématurément. Ces facteurs sont divers et regroupent: 

  • les différents types de prise en charge médicale (dont nous vous avons parlé dans les précédentes newsletters), notre objectif étant de cerner les plus efficaces afin de les appliquer plus largement au niveau européen,
  • les différentes politiques mises en place en terme d’éducation,
  • l’environnement social des familles. Les cohortes d’adultes nés prématurément nous permettront également d’évaluer leur capacité d’intégration et leur bien-être. Enfin, l’impact de ces naissances prématurées sur les parents, leur santé et leur bien-être nous semble également important à évaluer.

 

Qu’implique cette nouvelle collaboration pour vous ?

Ce nouveau projet n’occasionne aucune collecte de données supplémentaires au sujet de vos enfants. Aucun échange de données individuelles n’est prévu entre pays. Chaque pays réalise l’analyse de ses propres données. Ce sont les résultats globaux (pourcentages, moyennes) qui sont mis en commun puis ré-analysés pour répondre aux thématiques citées ci-dessus.

Nous vous tiendrons régulièrement informés des projets de recherche menés et des résultats obtenus. Nous vous rappelons que si vous ne souhaitez plus que vos données soient utilisées dans le cadre de ces études, vous pouvez à tout moment nous le signaler en nous adressant un mail.

 

Pays et cohortes participantes

 cohorts

Pour en savoir plus : https://recap-preterm.eu

Le projet 3Es

Le projet 3Es « EPICure-EPIPAGE-EXPRESS comparative research collaboration » est le premier projet collaboratif à être mené dans le cadre du projet RECAP Preterm.

Son objectif est d’étudier l’effet de différents types de prise en charge périnatale d’enfants très grands prématurés (nés entre 22 et 26 semaines d’aménorrhée) sur leur survie et sur leur développement aux âges de 2 et 5 ans. Les informations recueillies dans Epipage sont actuellement analysées avec les données de deux autres cohortes, similaires à Epipage mais mises en place dans des pays où les pratiques de prise en charge sont différentes: la cohorte EPICure (Royaume-Uni) (www.epicure.ac.uk) et la cohorte EXPRESS (Suède) (https://express-study.se).

Utilisation des données de l'Assurance Maladie

Que sont les données de l'assurance maladie ?

Chaque fois que l’Assurance Maladie rembourse des soins (consultations, médicaments, kinésithérapie, hospitalisations … ), ces informations sont enregistrées. Sous certaines conditions très précises, les chercheurs peuvent avoir accès à ces informations.

 

Suivi à 1 an

Période du suivi à 1 an

La première étape de suivi à 1 an a débuté en Avril 2012.

Sont incluses dans cette étape toutes les familles dont l’enfant était vivant à la sortie du service de néonatologie, qui ont été informées des modalités de suivi au cours de l’hospitalisation de leur enfant dans le service de néonatologie et qui n’ont pas signifié de refus explicite pour leur participation au suivi.

Suivi à 5 ans et demi

 

Période de suivi du 5 ans et demi

La troisième étape de suivi, à l'âge de 5 ans et demi, a débuté en septembre 2016 et se poursuivra jusqu'en décembre 2017.

Cette étape de suivi est l'occasion d'organiser un bilan de santé spécifique à l'étude, composé d'une consultation médicale et d'une rencontre avec un neuropsychologue. Des données seront également collectées auprès des parents, par un auto-questionnaire similaire à celui qui leur a été adressé lors des deux premières étapes de suivi.

 

Suivi à 2 ans

Période du suivi à 2 ans

La deuxième étape de suivi, à 2 ans, a débuté en Avril 2013.

Participent à cette étape toutes les familles incluses dans l’étape de suivi à 1 an, qu’elles aient complété ou non l’auto-questionnaire qui leur avait été adressé lorsque leur enfant était âgé de 1 an, dans la mesure ou elles n’ont pas signifié de refus à leur participation au suivi. Au cours de cette étape, nous collectons des données à la fois auprès des parents (par un auto-questionnaire similaire à celui qui leur a été adressé lors de la première étape de suivi) et auprès d’un médecin qui suit l’enfant.

Projets complémentaires

Plusieurs projets complémentaires à l’étude Epipage 2 sont menés sur des sous-groupes d’enfants de la cohorte. Pour répondre aux objectifs particuliers de ces projets, des investigations supplémentaires ont été conduites.

Le recrutement de ces sous-groupes d’enfants s’est déroulé dans les centres volontaires pour participer à ces études. Après avoir délivré une information spécifique à ces études, celles-ci ont été proposées aux familles.

Collecte périnatale

Période de recrutement

Du 28 Mars au 31 Décembre 2011, toutes les naissances (vivantes, mort-nés, interruption médicales de grossesse) survenues entre 22 et 34 semaines d’aménorrhée révolues ont été incluses dans l’étude, après information des familles.

Nous avons adapté la période de recrutement au terme de la naissance afin que les différents types de prématurité soient représentés en nombre suffisant.

Bâtiment Recherche - Hôpital Tenon
4, rue de la Chine 75970 Paris Cedex 20