Droit des participants
Conformément aux dispositions de la loi n°78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et au Règlement général sur la protection des données (Règlement (UE) 2016/679), vous disposez des droits suivants :
- le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique ;
- le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical ;
- le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude Epipage 2 ;
- le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.
Ou par courrier électronique à l’adresse :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
En cas de difficulté pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter notre Délégué à la Protection des Données par mail (
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données de l'Inserm, 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris).
Vous disposez également du droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés - CNIL - autorité française de protection des données personnelles, 3 Place de Fontenoy - TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07 ou en ligne sur https://cnil.fr.
Comme toujours dans l’étude Epipage 2 les données sont analysées de manière à en garantir la confidentialité et sauf opposition de votre part, elles pourront être communiquées aux chercheurs d’équipes nationales ou internationales dans le cadre de recherches préalablement autorisées et encadrées selon des garanties appropriées et adaptées assurant leur confidentialité et prévues dans un/une contrat/convention de partage entre l’Inserm et le(s) destinataire(s) des données.
Vous trouverez, dès qu’ils auront été acceptés, la liste des projets de recherche sur le site internet de l’étude.
Certains pourront être détaillés dans les newsletters que nous vous adressons (disponibles ici).
Vous disposez du droit d’obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données et serez informés de la finalité de tout nouveau traitement au moment opportun sur ce même site internet.