Les familles de 3 937 enfants ont été contactées à l’âge de 5 ans et demi pour participer à un bilan médical et neuropsychologique spécifiquement mis en place pour l’étude. 3 032 enfants y ont participé, soit 68% de la cohorte initiale.
Un groupe d'enfants nés à terme (entre 37 et 40 semaines d’aménorrhée ) a également été invité à participer à ce suivi. Il était constitué de 600 enfants inclus dans la population de l'enquête Elfe (Enquête Longitudinale Française depuis l'Enfance) qui s'est déroulée sur la même période en France. Ce groupe sert de référence sur les indicateurs de santé et de développement.
Une première analyse des données collectées fournit des résultats très intéressants, résumés ci-dessous.
Le développement des enfants à 5 ans et demi : des difficultés mineures à ne pas négliger
A l’âge de 5 ans et demi, 34% des enfants nés extrêmes prématurés, près de 46% des grands prématurés et 55% de ceux nés modérément prématurés ne présentent pas de difficultés.
Cependant, plus la prématurité est grande, plus les enfants présentent de difficultés du neurodéveloppement modérées ou sévères (regroupant des difficultés motrices, de la vision ou de l’audition, ou des déficiences intellectuelles).
Quel que soit le degré de prématurité à la naissance, plus d’un tiers des enfants présentent des difficultés mineures. Pour la plupart, ces difficultés nécessitent un soutien et une prise en charge adaptés pour éviter qu’elles ne retentissent sur le quotidien de l’enfant ou ses apprentissages. Elles peuvent donc avoir un retentissement important sur la vie de la famille et la scolarité de l’enfant. Elles sont d’ailleurs source d’inquiétude pour près des 55% des familles concernées.
Des carences importantes dans la prise en charge de ces difficultés
Malheureusement, les prises en charge proposées ne répondent pas aux besoins de tous les enfants. En effet, 25% des extrêmes prématurés avec déficiences sévères n’ont aucun accompagnement spécialisé (orthophoniste, psychologue, psychomotricien, …). Il en est de même pour 65% des enfants modérément prématurés présentant des difficultés modérées.
Cette carence, qui affecte d’avantage les familles plus en difficultés, est liée à une saturation des CAMPS, à une rupture dans les prises en charge, à un manque de personnel formé et un soutien financier des familles inadapté.
Un parcours scolaire qui se complique
Plus la prématurité est importante, plus la scolarité de l’enfant nécessite d’être adaptée. Alors que 93% des enfants modérément prématurés sont scolarisés dans des classes ordinaires (sans soutien spécifique), cette part ne concerne plus que 73% des enfants nés extrêmes prématurés.
Si les enfants ayant des difficultés bénéficient dans leur grande majorité d’un soutien scolaire avant l’entrée en CP, 20 à 40% des enfants avec des difficultés sévères n’en ont malheureusement pas. Ce constat est d’autant plus dommageable que plus l’enfant est aidé précocement dans son parcours scolaire, plus son intégration est facilitée.
Et ensuite ?
Ces résultats ont été publiés dans la presse scientifique et dans la presse grand public. Ils ont été repris par de nombreux médias (les références sont présentées sur le site internet Epipage 2).
Les associations de parents d’enfants prématurés s’en sont également emparés pour interpeler les pouvoirs publics dans le but, nous l’espérons, de lutter contre les ruptures de suivi et améliorer l’accompagnement des enfants.
Nous espérons également que ces résultats inciteront davantage les professionnels de santé à écouter les inquiétudes des parents, en première ligne pour la détection de difficultés chez leurs enfants.
D’autres analyses sont actuellement en cours. Nous en transmettrons les résultats dans les prochains mois.
Résultats issus du bilan à 5 ans et demi
Entretien avec le Dr Véronique Pierrat, néonatologiste, chercheurse dans l'équipe EPOPé (Inserm)
Conférence de presse organisée par l'Inserm sur les premiers résultats issus du bilan à 5 ans
Presse quotidienne nationale
- Que deviennent les enfants prématurés ? Les échos, 03/05/2021
- Le suivi insuffisant des enfants prématurés, Le figaro, 03/05/2021
- Santé : des difficultés de développement à surveiller chez les prématurés, La Croix, 30/04/2021
- Prématurés : des difficultés mineures à ne pas négliger, Agence France Presse, Fil Gen, 29/04/2021
Presse quotidienne internationale
- Development in preterm babies-a French study, Health Report on ABC Australian National Radio, par Véronique Pierrat (Interview) – Lien audio : https://www.abc.net.au/radionational/programs/healthreport/development-in-preterm-babies-french-study/13337142
Presse quotidienne régionale
- Le long chemin des grands prématurés ? Le Progrès, 29/04/2021
- 35%, Ouest France, 03/05/2021
Radio
- France Inter, Journal, 7h30, 29/04/21
TV
- France 5, Le Magazine de la Santé, 29/04/21
Web
- Les prématurés plutôt en bonne forme ? Libération.fr, 04/05/2021
- Le suivi insuffisant des enfants prématurés, Lefigaro.fr, 03/05/2021
- 5 ans après leur naissance, les enfants prématurés ont-ils encore des séquelles ? Pourquoi docteur.fr, 30/04/2021
- Le devenir des enfants prématurés passé au crible, LesEchos.fr, 30/04/2021
- Enfants prématurés : des troubles neurodéveloppementaux mineurs à ne pas négliger, Egora.fr, 30/04/2021
- Les conséquences de la prématurité sur le développement des enfants, Journaldesfemmes.fr, 29/04/21
- Neurodéveloppement, scolarisation : les trajectoires à 5,5 ans des enfants prématurés sont très variables, selon Epipage-2, Le quotidien du médecin.fr, 29/04/2021
- Que deviennent les bébés prématurés ? Top Santé.com, 29/04/2021
- Le suivi des enfants prématurés s'améliore mais reste insuffisant, BFMTV, 29/04/2021
- Les essentiels France, La-croix.com, 29/04/2021
- Une grande enquête s'intéresse au devenir des bébés prématurés, lamaisondesmaternelles.fr, 29/04/2021
- Plus d'un tiers des enfants nés prématurés ont des troubles "mineurs" à 5 ans, huffingtonpost.fr, 29/04/2021
- Comment la prématurité impacte le développement neurologique de l’enfant, Yahoo ! (France), 29/04/2021
- Prématurés : des difficultés mineures du développement à ne pas négliger, LaDepeche.fr, 29/04/2021
- Les prématurés sont nombreux à souffrir de déficiences et de ruptures de suivi, Hospimedia.fr, 29/04/2021
- Prématurés : des difficultés mineures du développement à ne pas négliger, centrepresseaveyron.fr, 29/04/2021
- Prématurés : des difficultés mineures du développement à ne pas négliger, lindependant.fr, 29/04/2021
- Comment la prématurité impacte le développement neurologique de l'enfant ? Destinationsante.com, 29/04/2021
- Enfants prématurés : des difficultés mineures du développement à ne pas négliger, selon l'Inserm, nfos.niooz.fr, 29/04/2021
- Comment se développent les enfants prématurés ? Santecool.net, 29/04/2021
