Utilisation des données de l'Assurance Maladie

Que sont les données de l'assurance maladie ?

Chaque fois que l’Assurance Maladie rembourse des soins (consultations, médicaments, kinésithérapie, hospitalisations … ), ces informations sont enregistrées. Sous certaines conditions très précises, les chercheurs peuvent avoir accès à ces informations.

 

Pourquoi souhaitons-nous utiliser ces données ?

L'un des objectifs de l'étude Epipage 2 étant de mieux comprendre le devenir des enfants prématurés, nous sommes et serons amenés à vous demander régulièrement, lors des différentes étapes du suivi dans Epipage 2, des informations sur les soins, les hospitalisations et les médicaments reçus par votre enfant au cours de sa croissance. Ces informations sont fastidieuses à remplir dans un questionnaire et il peut vous être difficile de toutes vous les remémorer lorsqu'il est demandé de les collecter sur une ou plusieurs années.

Afin d'obtenir des informations de qualité sur l'état de santé de votre (vos) enfant(s) et sa prise en charge, tout en évitant de vous importuner trop souvent, nous souhaiterions recueillir les informations concernant les médicaments, les hospitalisations et les soins reçus par votre (vos) enfant(s), auprès de l'Assurance Maladie.

Nous souhairions également pouvoir compléter de la même manière, pour vous madame, les données recueillies à la maternité au moment de l'accouchement, par des informations sur les hospitalisations, les soins et les traitements reçus au cours de la grossesse (et uniquement durant la grossesse) et qui ont été remboursés par votre caisse d'assurance maladie.

 

Comment peut-on obtenir ces données ?

L'étude Epipage 2 a été autorisée par la Commission Nationale de L'informatique et des Libertés, la CNIL, et par le conseil d'état à demander ces informations auprès de l'Assurance Maladie, sous réserve de votre accord.

Sous réserve de votre accord, les données de l’Assurance Maladie seront transférées à l’équipe de recherche Epipage 2 dans le plus strict respect des règles de confidentialité. Seules les informations utiles pour répondre aux objectifs de l’étude seront collectées. Conformément à la loi « Informatique et Libertés » du 6 Janvier 1978, toutes les mesures sont prises pour garantir la sécurité de ces données et notamment pour en interdire l’accès à des personnes non autorisées. Ces données seront identifiées par un numéro d’anonymat, sans mention des noms, prénoms ou date de naissance, comme les autres données utilisées pour les analyses. Aucune transmission ou publication de données permettant d’identifier les enfants ou les familles ne sera possible.


Quels sont vos droits ?

Au début de l’année 2016, vous avez reçu un courrier vous présentant ce projet. Comme il l’a été mentionné dans ce courrier, le recueil des données des Caisses d’Assurance Maladie concernant votre enfant ne sera pas possible si l’un des parents s’y oppose. Vous pouvez vous opposer à la collecte de ces données ou à leur utilisation par notre équipe à tout moment du suivi dans l’étude Epipage 2. Si tel est le cas, vous pouvez nous en informer soit en nous adressant le coupon téléchargeable ci-dessous, soit par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Ce refus ne remettra pas en cause votre participation à l’étude Epipage 2.

coupon reponse

Vous disposez également d’un droit d’accès aux données concernant votre enfant, soit directement soit par l’intermédiaire d’un médecin.

Si vous vous posez des questions sur l’utilisation des données dans Epipage 2 ou si vous souhaitez des informations complémentaires, n’hésitez pas à nous contacter ( Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ).

 

 

 

Bâtiment Recherche - Hôpital Tenon
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