L'étude Epipage 1

Cette étude, « précurseur » de l’étude Epipage 2, a été mise en place en 1997. Epipage 1 a étudié toutes les naissances survenues avant 33 semaines d’aménorrhée (SA) dans 9 régions de France ainsi que deux échantillons d'enfants nés l’un à 33-34 SA et l’autre à terme.

Ses objectifs étaient d’évaluer le devenir des grands prématurés, d’analyser le rôle de certains facteurs dans l’étiologie des séquelles et d’évaluer l’impact de l’organisation des soins périnataux et de la prise en charge dans l’enfance.

La cohorte Epipage 1 comprend trois groupes d’enfants :

  • Toutes les naissances entre 22 et 32 SA en 1997 dans 9 régions françaises : Alsace, Franche-Comté, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Haute-Normandie, Paris-Petite-Couronne (6 mois), Pays-de-Loire (3 départements) (2 901 enfants nés vivants).
  • Un groupe d’enfants prématurés modérés (33-34 SA), recrutement limité à 2 mois (427 enfants nés vivants), choisi pour déterminer si le passage de 32 à 33 SA correspond à un réel seuil dans les risques de complications et de séquelles à long terme ou s’il y a plutôt continuité.
  • Un groupe d’enfants témoins nés à terme (39-40 SA), recrutement limité à une semaine (666 enfants nés vivants), choisi comme référence, en particulier dans l’objectif d’avoir une référence interne à l’étude pour l’analyse du développement des enfants.

Parmi ces enfants, 96% des parents ont accepté de participer à l'étude. Au total, 2 573 enfants grands prématurés, 347 enfants nés à 33 ou 34 SA et 558 enfants nés à terme ont été inclus dans le suivi de l'étude.

Entre la sortie de l'hôpital et l'âge de 5 ans, des contacts ont été établis avec les familles afin de recueillir des informations sur la santé et le développement de l'enfant : 2 mois après la sortie de l'hôpital, aux âges de 9 mois, 1 an, 2, 3 et 4 ans. A 5 ans, un bilan de santé de l'enfant a été proposé aux familles. Ce bilan a inclus un examen médical et un examen fait par un(e) psychologue. Actuellement, près de 80% des familles ont participé à ce suivi. A 8 ans, un questionnaire adressé aux familles a permis de recueillir des informations sur la scolarisation de l’enfant. Une enquête réalisée auprès des Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées a permis de repérer les enfants avec un handicap reconnu et d’avoir des informations complémentaires.
 

Quels sont les principaux résultats de cette étude ?

Devenir à 5 ans des enfants nés grands prématurés

A l’âge de 5 ans, près de 40% des enfants grands prématurés présentent des troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs au lieu de 12% des enfants nés à terme. Toutefois, les formes les plus sévères ne concernent que 5% des enfants ; 9% ont des atteintes modérées et 25% des formes légères.

9% des anciens grands prématurés présentent une paralysie cérébrale (infirmité motrice d’origine cérébrale se traduisant par des troubles moteurs). Un tiers de ces enfants ne marchent pas ou marchent seulement avec une aide, mais les 2/3 marchent sans aide.

32% ont obtenu un score de capacités cognitives (équivalent au Q.I. (quotient intellectuel)) inférieur à 85 et 12% un score inférieur à 70, contre 12% et 3% respectivement dans le groupe d’enfants nés à terme.

Les atteintes visuelles et auditives restent rares dans cette population d’enfants, environ 1% des enfants. Les taux de déficience sont d'autant plus élevés que les enfants sont nés plus prématurément, tant pour les déficiences motrices que pour les déficiences visuelles ou cognitives. Ainsi, 18% des enfants nés à 24-26 SA présentent une paralysie cérébrale à 5 ans, contre 12% de ceux nés à 29 SA et 4% de ceux nés à 32 SA.

Un tiers des prématurés suivis requièrent encore à cet âge une prise en charge médicale ou paramédicale spécialisée : 42% des enfants nés entre 24 et 28 semaines de grossesse, 31% de ceux nés entre 29 et 32 semaines de grossesse, à comparer aux 16% des enfants nés à terme.
 

 Devenir à 8 ans des enfants nés grands prématurés

A l'âge de 8 ans, des informations sur la scolarisation ont été recueillies à l'aide de questionnaires postaux adressés aux parents d'enfants nés grand prématurés et d'enfants nés à terme. Tous les enfants grands prématurés dont les parents ont répondu (1 441 enfants) étaient scolarisés: 95% en classe ordinaire, 5% en classe spécialisée ou en institution contre respectivement 99% et 1% chez les enfants à terme pour lesquels cette information était disponible (327 enfants).
Parmi les enfants en classe ordinaire, 18% des grands prématurés avaient redoublé au moins une fois ; ils étaient 5% à terme.
 

 Une étape en cours à 16 ans

Dans 3 des régions Epipage (Paris-Petite-Couronne, Haute-Normandie, Pays-de-Loire), un suivi non prévu initialement est en cours pour connaître l’état de santé général, et plus particulièrement le devenir respiratoire des grands prématurés, grâce à un questionnaire et des explorations fonctionnelles.

 

 

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