L'étude Epipage 1

Cette étude, « précurseur » de l’étude Epipage 2, a été mise en place en 1997. Epipage 1 a étudié toutes les naissances survenues avant 33 semaines d’aménorrhée (SA) dans 9 régions de France ainsi que deux échantillons d'enfants nés l’un à 33-34 SA et l’autre à terme.

Ses objectifs étaient d’évaluer le devenir des grands prématurés, d’analyser le rôle de certains facteurs dans l’étiologie des séquelles et d’évaluer l’impact de l’organisation des soins périnataux et de la prise en charge dans l’enfance.

La cohorte Epipage 1 comprend trois groupes d’enfants :

• Toutes les naissances entre 22 et 32 SA en 1997 dans 9 régions françaises : Alsace, Franche-Comté, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Haute-Normandie, Paris-Petite-Couronne (6 mois), Pays-de-Loire (3 départements) (2 901 enfants nés vivants).
• Un groupe d’enfants prématurés modérés (33-34 SA), recrutement limité à 2 mois (427 enfants nés vivants), choisi pour déterminer si le passage de 32 à 33 SA correspond à un réel seuil dans les risques de complications et de séquelles à long terme ou s’il y a plutôt continuité.
• Un groupe d’enfants témoins nés à terme (39-40 SA), recrutement limité à une semaine (666 enfants nés vivants), choisi comme référence, en particulier dans l’objectif d’avoir une référence interne à l’étude pour l’analyse du développement des enfants.

Parmi ces enfants, 96% des parents ont accepté de participer à l'étude. Au total, 2 573 enfants grands prématurés, 347 enfants nés à 33 ou 34 SA et 558 enfants nés à terme ont été inclus dans le suivi de l'étude.

Quels sont les principaux résultats de cette étude ?

Devenir à 5 ans des enfants nés grands prématurés

A l’âge de 5 ans, près de 40% des enfants grands prématurés présentent des troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs au lieu de 12% des enfants nés à terme. Toutefois, les formes les plus sévères ne concernent que 5% des enfants ; 9% ont des atteintes modérées et 25% des formes légères.

9% des anciens grands prématurés présentent une paralysie cérébrale (infirmité motrice d’origine cérébrale se traduisant par des troubles moteurs). Un tiers de ces enfants ne marchent pas ou marchent seulement avec une aide, mais les 2/3 marchent sans aide.

32% ont obtenu un score de capacités cognitives (équivalent au Q.I. (quotient intellectuel)) inférieur à 85 et 12% un score inférieur à 70, contre 12% et 3% respectivement dans le groupe d’enfants nés à terme.

Les atteintes visuelles et auditives restent rares dans cette population d’enfants, environ 1% des enfants. Les taux de déficience sont d'autant plus élevés que les enfants sont nés plus prématurément, tant pour les déficiences motrices que pour les déficiences visuelles ou cognitives. Ainsi, 18% des enfants nés à 24-26 SA présentent une paralysie cérébrale à 5 ans, contre 12% de ceux nés à 29 SA et 4% de ceux nés à 32 SA.

 Une étape en cours à 16 ans

Dans 3 des régions Epipage 1 (Paris-Petite-Couronne, Haute-Normandie, Pays-de-Loire), un suivi non prévu initialement est en cours pour connaître l’état de santé général, et plus particulièrement le devenir respiratoire des grands prématurés, grâce à un questionnaire et des explorations fonctionnelles.