Elfe est une cohorte d’enfants, nés à terme, mise en place, comme Epipage 2, en 2011 sous la responsabilité de l’Institut national d’études démographique – Ined) dont l’objectif est de connaitre comment grandissent les enfants en abordant différents aspects de leur vie. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site internet de la cohorte : elfe-france.fr.

Pourquoi cette mutualisation ?

L’idée est d’optimiser nos recherches en unifiant les collectes de données entre les deux études. Cette démarche nous permettra :

• d’avoir une vision globale de l’évolution des enfants nés en 2011, en élargissant les thématiques étudiées au-delà de la prématurité (bien-être, socialisation, parcours scolaires) ;
• d’identifier les spécificités des enfants nés prématurément en les comparant à ceux nés à terme, pour mieux comprendre leurs besoins particuliers et de mettre en évidence les éventuelles différences dans leur développement.

Un exemple concret d’une thématique qui pourra être mieux explorée

Beaucoup de familles nous ont interpellés sur l’hypersensibilité de leurs adolescents et des problèmes de stress et d’anxiété plus fréquents, s’interrogeant sur le lien potentiel avec la prématurité.

Quelles sont les changements que cette mutualisation occasionne pour vous ?

La mutualisation des deux études implique que l’Inserm (responsable de la cohorte Epipage 2) et l’Ined (responsable de la cohorte Elfe), deviennent tous les deux responsables conjoints des données à caractère personnel issues des deux cohortes, aussi bien celles déjà collectées que celles recueillies lors des collectes à venir.

Cette mutualisation implique également un changement du lieu d’hébergement des données recueillies qui seront, à présent, hébergées, ensemble, dans une plateforme informatique hautement sécurisée, mise en place par l’Inserm, dans le cadre de l’infrastructure France Cohortes (francecohortes.org). L’hébergement des données est prévu jusqu’en 2041.

 Comment exercer vos droits ?

Conformément au règlement européen sur la protection des données, vous disposez d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition, de limitation et d'effacement de vos données personnelles, que vous pouvez exercer auprès de l’équipe de coordination des cohortes (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.). Pour toute question sur la protection de vos données personnelles, vous pouvez contacter également les délégués à la protection des données des deux instituts (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.).