Une base de données ouverte à la communauté scientifique
Les données de l’étude Epipage 2 sont accessibles à toute équipe de recherche publique ou privée, française ou étrangère, sur la base d’un projet de recherche et sous les conditions spécifiées dans la charte d'accès aux données.
Les équipes de recherche qui ont aidé à mettre en place l’étude Epipage 2 sont prioritaires dans l’accession aux bases de données. Elles bénéficient ainsi d’une exclusivité d’accès aux données d’une durée de 18 mois à partir de la mise à disposition des données pour chaque phase de l’enquête. Passé ce délai, les données sont mises à disposition de l’ensemble de la communauté des chercheurs.
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- Données actuellement disponibles :
Informations générales
Données collectées à la naissance
Données issues du dossier médical en maternité
Données issues du dossier médical en néonatologie
Entretien avec la maman
Auto-questionnaire complété par la mère
Données collectées auprès des services de santé ayant participé au recrutement
Données collectées à 1 an d’âge corrigé
Données collectées à 2 ans d’âge corrigé
Données collectées à 5 ans 1/2
Questionnaire complété par le médecin
Questionnaire complété par le neuropsychologue
Questionnaire complété par les parents
Données collectées pour l’enquête SAPRIS
Questionnaire « Première période » (complété entre le 16 avril et le 4 mai 2020)
Questionnaire « Deuxième période » (complété entre le 5 mai et le 20 juin 2020)
Données collectées pour l'enquête école CM1
Données collectées à 10 ans
Protocole_de_lenquete_10_ans_et_demi_VF.pdf
20231124_E10A_CATI_ELFE_EPIPAGE_IPSOS_v27_AC_TS.pdf
20231128_E10A_CAPI_ELFE_EPIPAGE_IPSOS_V16_AC_TS.pdf
20231129_E10A_CAWI_ELFE_EPIPAGE_IPSOS_V18_AC_TS.pdf
20240102_E10A_QuestionnaireBio_TS_AC.pdf
Si vous souhaitez avoir également accès aux données Elfe, cliquer ici : https://plateforme-acces-donnees-elfe-france.site.ined.fr/
Comment déposer une demande ?
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Evaluation de la demande d’accès aux données
Chaque demande est évaluée par deux instances :
- Le Groupe Scientifique (GS),il s’agit d’un groupe d’épidémiologistes, de pédiatres et d’obstétriciens qui évalue la pertinence scientifique de la demande.
- Le Groupe d’Accès aux Données (GAD),composé essentiellement de statisticiens et data managers, offre un soutien technique au groupe scientifique notamment en évaluant la recevabilité technique des projets d’analyse et en assurant le suivi des fichiers de données transmis. Il s’assure notamment de la conformité du traitement de données soumis à la Méthodologie de Référence MR-004 de la CNIL et invite les porteurs de projets à obtenir les autorisations nécessaires si celle-ci n’est pas respectée.
Après accord du groupe scientifique et du Groupe d’Accès aux Données, le porteur du projet devra signer une lettre d’engagement avant de pouvoir disposer des données.
Il s’engage également à informer le groupe scientifique de l’avancement des analyses et à soumettre tout projet d’article, communication écrite ou orale au groupe scientifique avant soumission.
Comment faire une demande conjointe pour les données Epipage 2 et Elfe ?
Les cohortes Epipage 2 et Elfe, cohorte généraliste d’enfants nés à terme (https://www.elfe-france.fr/) collaborent, dans le cadre du projet RECONAI (Plateforme de REcherche sur les cohortes d’enfants suivis depuis la NAIssance) pour constituer une plateforme de recherche sur les cohortes d’enfants suivis depuis la naissance (https://epipage2.inserm.fr/index.php/fr/)
Dans le cadre de ce projet et depuis leurs mises en place, les deux cohortes, Epipage 2 et Elfe, ont mutualisé un certain nombre d’objectifs et d’outils de collecte de données, en les adaptant aux spécificités de chaque population (enfants prématurés et enfants nés à terme).
Pour tout projet impliquant les deux cohortes, il est nécessaire de déposer votre projet auprès de chaque cohorte.
Le projet sera évalué par chaque cohorte puis par un comité d’accès aux données commun aux deux cohortes.
Espace pro
Vous souhaitez avoir accès à notre espace pro ? Merci de faire une demande de compte individuel à accesdonnees.epipage@inserm.fr